GILBERT DIEBOLD: L'ÉPILEPSIE, UNE MALADIE REFUGE

Page 10:  Toutefois, la grande majorité des épileptiques restent des énigmes car ils ne présentent aucune lésion localisée curable, aucun foyer fixe susceptible d'être traité chirurgicalement.
Les troubles de ces patients-là parlent à mon oreille de psychiatre, sollicitent mon savoir-faire de psychanalyste, remettent en question mes idées de médecin formé à la neurologie. Je suis aujourd'hui convaincu que l'abandon des épileptiques par les psychiatres est une erreur. En effet, beaucoup d'entre eux, par les circonstances mêmes de leurs symptômes, indiquent l'existence d'un facteur psychique dans le déclenchement des crises. Il y a donc un levier thérapeutique à exploiter, qui peut se combiner avec les autres méthodes de soin, en augmenter l'efficacité et parfois même les remplacer.
Je précise que je suis médecin et je récuse par avance toute interprétation qui tendrait à utiliser mes propos de façon caricaturale. Il n'y a pas ici de plaidoyer antimédical ou antineurologique mais une argumentation destinée à montrer que nous pourrions mieux utiliser les moyens que nous avons, tous les moyens.
Pourtant, je n'ignore pas que, quelle que soit votre j position, ce livre risque de vous agacer. Si vous êtes de mon avis, vous regretterez de ne l'avoir pas écrit à
ma place. Si vos convictions actuelles sur l'épilepsie ne sont pas les miennes, je vais bousculer certaines des idées auxquelles vous êtes attaché.
Neurologue exclusif, vous avez l'habitude de considérer l'épilepsie sous l'angle lésionnel pour ce qui est de l'étiologie, chimique pour ce qui est du traitement, avec quelques concessions à la chirurgie, peut-être et sans doute même un intérêt poli pour la psychologie des épileptiques: «Ça ne peut pas faire de mal si ça ne fait pas de bien.»
Psychiatre exclusif, vous avez pris l'habitude de déléguer aux neurologues la responsabilité de l'épilepsie et ne vous intéressez guère qu'aux "conséquences de ce mal.
Page 15: HUBERT OU LA FIGURE DU FRERE MORT
C'est Hubert qui m'obligea à voir une dimension cachée dans le déclenchement des crises...
Par ailleurs, deux ans de suite et à la même époque de l'année, Hubert avait eu des accès de fièvre inexpliquée, cédant d'elle-même après plusieurs jours. La troisième année, ce fut la première crise d'épilepsie. Or, cette date des crises répétées était la date anniversaire de la mort par noyade dans une fosse d'huile de vidange d'un frère qui le précédait et qui s'appelait lui aussi Hubert. Bien sûr, le psychanalyste ne put relier les événements entre eux qu'après plusieurs mois d'entretiens plu ri-hebdomadaires avec l'enfant et l'un ou l'autre des parents. Notre collaboration permit de recouper certaines données qui étaient réparties au départ entre lui et moi. C'est ainsi que l'histoire se compléta au fil des années, alors que le psychanalyste avait quitté le centre et qu'Hubert était hospitalisé dans mon service.
Hubert était un enfant de remplacement conçu juste après la mort de son frère «C'était ça ou tuer le responsable », un parent et voisin imprudent qui avait laissé sa fosse de vidange à ciel ouvert. «On a dit qu'on allait oublier, faire comme si cela n'avait pas eu lieu...» ...
page 16:  Hubert avait aussi une crise chaque fois qui était mis en présence d'un animal nouveau-né, grand ou petit, souriceau, mouton ou veau, dans la ferme de ses parents. Je me suis avisé après des années de perplexité devant ce symptôme que les animaux nouveau-nés sont gluants comme l'était le cadavre de son frère au moment où on l'a retiré de l'huile. comme l'était Hubert quand je l'ai rencontré.
Tout se passait comme si Hubert. par son aspect, figurait ce qu'il ne pouvait pas penser et encore moins dire ou se représenter consciemment. Il faisait le mort pour ne pas savoir qu'il était le double d'un mort. Il savait sans savoir. Il pouvait montrer mais ne devait pas acquérir de connaissances, et si on voulait l'y engager, il partait dans sa crise pour y échapper.
Page 21: Actuellement, n'importe qui est saturé d'informations sur l'autisme infantile, affection rare qui touche un enfant sur plusieurs milliers. Alors que tout le monde ou presque ignore tout de l'épilepsie qui affecte une personne sur cent; quel secret! Quel secret ou quelle hâte ? Parmi les affections chroniques, c'est une des plus fréquentes. Il y a probablement plusieurs épileptiques dans votre école, dans votre immeuble s'il est tant soit peu grand, ou dans votre entreprise.
Ce sujet expédié rapidement, aussi bien dans une conversation que pendant les études de médecine, est le lieu de toutes les confusions et de tous les mystères. Prototype des maladies psychosomatiques, l'épilepsie reflète les rapports inquiétants entre le corps et l'esprit. Plus que toute autre maladie, elle est l'objet de théories fantaisistes et de mesures excessives. Allez donc savoir... Allez donc savoir si c'est la contraction des membranes du cerveau, l'épaisseur du sang ou les passions de l'âme qui sont la cause de l'épilepsie, ou bien les vers, ou la lubricité, à moins que ce ne soit l'abstinence de sexe, ou de vin, enfin, plus près de nous, l'hérédité. Si on a abandonné la corne de licorne, les bains glacés et plus récemment le bromure, certains hésiteront entre les médicaments antiépileptiques modernes, la chirurgie ou la psychanalyse.
Si vous avez la chance de rencontrer un médecin averti, il ne vous «baptisera» pas épileptique dès la première crise, il attendra qu'une nouvelle crise confirme le diagnostic. En effet, bien des événements de la vie peuvent déclencher une crise d'épilepsie chez tout un chacun sans que pour autant on puisse dire qu'il est épileptique. Mais si, avec un intervalle suffisant de quelques semaines, plusieurs crises adviennent, on pourra dire que vous êtes un véritable épileptique. Après s'être assuré qu'il s'agit bien d'une crise d'épilepsie.
L'électroencéphalogramme peut, mais pas toujours, contribuer à l'argumentaire. En enregistrant l'activité électrique du cerveau à la surface du crâne. cet examen permet de repérer des figures anormales qui traduisent la décharge simultanée (et intempestive) d'un grand nombre de neurones qui font chorus au lieu de chantonner chacun de son côté comme il se doit. Parfois, on ne voit rien. Parfois, on peut voir plus. Notamment des signes de telle ou telle affection cérébrale, s'accompagnant d'épilepsie, comme une infection, intoxication, abcès, tumeur, anomalie vasculaire. L'électroencéphalogramme reste un examen précieux, non seulement pour appuyer le diagnostic clinique mais aussi dans la recherche d'une cause, et c'est pourquoi il est justifié dès la première crise.
Ce qui signe l'épilepsie, ce sont les crises dûment attestées. C'est là que tout se complique, car la clinique en compte pas moins d'une vingtaine de formes différentes, beaucoup plus si on entre dans le détail. Dans l'ensemble, les différentes sortes de crises ont des points communs qui rendent le diagnostic positif assez accessible à un praticien exercé. Trouver le juste traitement est plus difficile.
Bon nombre de médicaments sont efficaces contre les crises, comme l'aspirine l'est contre le mal de tête. L'efficacité cesse avec l'arrêt du traitement. Mais après tout, vive le Gardénal, le Tégrétol, le Dépakine,

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page 29  L'ALTERNANCE AUTISME-CRISES
L'alternance autisme-épilepsie est un phénomène beaucoup plus parlant encore. Certains enfants autistes traités en institution s'améliorent, sortent de leur autisme et se mettent alors à avoir des crises d'épilepsie. Ces crises disparaissent si l'amélioration de l'état psychique se poursuit... ou bien si ces enfants retombent dans l'autisme.
Paulo est un petit garçon dont je fais la connaissance au moment où je prends la direction médicale d'un service de pédopsychiatrie. C'est l'été, et je passe de longs moments à observer les enfants, assis dans le jardin. Je regarde leurs allées et venues tout en discutant avec les infirmières. Le manège de Paulo m'intrigue; l'état de ce petit garçon, hospitalisé depuis plusieurs mois, s'est amélioré. Il commence à établir des relations avec autrui, surtout les adultes, et semble intéressé par le nouveau venu que je suis. Il tournicote autour du groupe et s'approche de moi à plusieurs reprises, en marche arrière, se dandinant sur la pointe des pieds, en émettant des vocalises.
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page 36
Un jour, Isabelle était sur son pot dans la cuisine familiale. Le frère de sa mère et sa femme, fort tristes, parlaient à mots couverts devant la petite de la mort imminente de leur enfant, la cousine d'Isabelle, âgée de trois ans et atteinte d'une tumeur cancéreuse à évolution rapide. A ce moment, Isabelle eut sa première crise d'épilepsie.
Lorsque j'appris l'histoire de la première crise, je suivais Isabelle en consultation depuis plusieurs mois.  A chaque fois, j'avais de longs entretiens avec les parents au sujet du retard de développement et de langage de leur fille. Une hospitalisation de jour était envisagée, et a d'ailleurs été réalisée par la suite.
Après cette révélation, survenue assez tardivement dans un climat d'entretiens réguliers, Isabelle n'eut plus jamais de crise. Au bout de plusieurs mois sans crise, nous avons diminué puis arrêté le traitement vers l'âge de six ans en quelques semaines sans qu'aucune crise ne réapparaisse chez cette enfant supposée avoir une encéphalopathie épileptique. Isabelle est maintenant une adulte.
Des heures d'entretien
La première crise reste longtemps cachée. Elle est oubliée. Lors des premières consultations, nous obtenons à chaque fois la description d'une crise initiale qui se révèle par la suite être la seconde ou la troisième. C'est comme si une amnésie générale concernant non seulement le patient mais ses proches avait recouvert l'histoire de la première crise. C'est seulement après des heures de consultations thérapeutiques que nous voyons apparaître ce récit de la vraie première crise. Il est évident que les conditions nécessaires pour avoir accès à l'histoire de la première crise sont très rarement réunies... En général, un diagnostic est rapidement fait, ou du moins avancé, et un traitement, le plus souvent efficace sur les crises, est prescrit. Ceci explique que la plupart du temps, l'épilepsie est abordée par le biais d'un trouble psychique concomitant, le plus souvent déclaré sans aucun rapport avec les crises ou bien consécutif à l'épilepsie. Il est d'ail-leurs probable qu'à une autre époque, nous n'aurions nous-mêmes jamais entrepris de longs entretiens avec un patient épileptique. Bouchard explique combien il a eu du mal, lui, pédiatre, à convaincre des psychanalystes de s'intéresser aux mouvements psychiques de ses patients épileptiques, tant ils étaient convaincus de l'organogenèse exclusive de type foyer lésionnel, tumeur, anomalie cellulaire ou biochimique pure.
Une maladie grave
Mais il y a probablement d'autres raisons à l'escamotage de cette première crise. L'épilepsie est un symptôme violent qui, surtout dans les formes généralisées, évoque la gravité, ou bien une étiologie menaçante. C'est un symptôme qui ne ressemble à rien (ou qui ressemble trop à quelque chose, dirais-je volontiers), un symptôme insensé. Faute de pouvoir (ou de vouloir) en découvrir le sens, on se raccroche à la gravité de la maladie. Aussi exige-t-on du médecin des explications, et face à sa prudence on s'empare de ses hypothèses pour en faire des vérités (les points d'interrogation disparaissent dans la transmission orale). Une question sur un éventuel traumatisme obstétrical devient «le docteur pense que c'est une asphyxie à la naissance ». Le compte rendu radiologique indiquant une petite augmentation de volume des ventricules en utilisant la formule «discrète atrophie ventriculaire»
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page 53  Du côté de la médecine
Il est étonnant qu'une affection qui, selon les statistiques récentes, toucherait i p. 100 des humains, soit Si hâtivement enseignée à la faculté. De plus, sauf dans les instances hautement spécialisées, cet enseignement intègre bien rarement les différents niveaux de connaissance pourtant théoriquement admis les niveaux clinique, anatomique, neurophysiologique, génétique, épidémiologique et psychologique.
Un même vocable, épilepsie, unifie très artificiellement des formes très diverses (plus de cinquante dans la classification récente). Il persiste encore dans la plupart des esprits une croyance en la lésion, malgré le faible pourcentage de lésions repérées.
Les dogmes se succèdent et s'annulent à grande vitesse. J'ai vu passer en une vingtaine d'années des ukases, rapidement abandonnés et remplacés, sur la monothérapie, sur les dosages. Chacun a son opinion, chaque laboratoire EEG son montage. Même la classification est prise en défaut, puisqu'elle a dû admettre une classe des inclassables.
Dans la pratique, rares sont les patients qui sont suivis durablement par un médecin unique. Un jeu de relais fonctionne entre pédiatre, généraliste, neurologue EEG, radiologue. Le patient et son entourage passent de l'un à l'autre. Il faut dire que ni le patient ni son symptôme ne facilitent la tache.
Tout concourt à vider l'épilepsie de son sens. Le symptôme lui-même déroute que penser d'une absence de pensée? Même si l'inconscience au cours et au décours des crises n'est pas aussi universelle qu'on l'a dit et qu'on l'a cru, la suspension de conscience reste aux yeux de beaucoup la caractéristique de l'affection.
Depuis Ferenczi 2, plusieurs auteurs pensent que la perte de conscience est souvent en rapport avec la nécessité d'échapper à une image insoutenable, que ce soit un danger réel externe, son évocation dans le monde extérieur, ou encore une pure représentation psychique inélaborable. Cette hypothèse simple, facile à retenir, souvent évoquée dans le privé par des confrères pédiatres ou neurologues, connue depuis presque cent ans déjà, publiée dans des revues spécialisées, semble pourtant ne pas avoir droit de cité dans les assemblées de spécialistes. Une telle résistance au sens n'est pas purement passive, elle doit nous interroger, et comme toutes les résistances, elle indique l'importance de ce qu'elle masque.
Nous sommes aussi très souvent piégés par l'urgence de la situation. On nous demande avant tout d'arrêter les crises, non de nous interroger sur leur sens éventuel, et encore moins sur leur possible utilité (car après tout, il n'est pas du tout exclu qu'elles puissent être, dans certains cas, un moindre mal, on l'a vu à-propos de leur survenue chez les psychotiques qui vont mieux...). Dans cette optique, l'information qui nous parvient est déjà filtrée, et ceci en fonction de notre interlocuteur et du but qu'il poursuit. Nous avons tous pu constater à quel point le récit du malade quand il vient seul est différent de celui de la famille. De plus nous savons que nos prescriptions ne sont jamais suivies à la lettre et qu'il y a un autre médecin dans le circuit...
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Après ces crise , ces enfants vont aller prendre leur place dans le lit des parents, chassant bientôt l'un d'entre eux, ou bien la mère va abandonner son travail pour pouvoir surveiller son enfant sans arrêt: «Le docteur a dit qu'il y avait un risque permanent, que ça pouvait venir n importe quand.»
Bien entendu, la dépendance fonctionne dans les deux sens; dépendant, l'enfant l'est en partie parce que celle dont il dépend aussi de lui, comme c'est la règle dans un couple fusionnel mère-enfant.
La fonction soupape des crises
Cette fonction de soupape intervient principalement dans les cas d'alternance autisme-crises. Un enfant présentant une psychose autistique traitée par la psychothérapie se met à avoir des «crises à l'émotion », lorsque son état s'améliore. En cas de rechute autistique, on voit les crises disparaître.
Nous avons vu comment Paulo, suite à une intervention de ma part auprès de la mère, retomba dans l'autisme et n'eut plus de crises. Son épilepsie était guérie mais son autisme s'était aggravé.
En voulant donner du sens à ses expressions, j'ai bousculé un roman dans lequel sa seule place était celle d'un objet détraqué, et non celle de sujet. Je pense que le roman de la crise n'est parfois qu'un moindre mal. Le non-sens qu'il confère aux crises et au comportement du patient peut être nécessaire au maintien de relations avec les siens. Relations appauvries certes, mais préférables au brutal baissé de rideau complet que constitue l'autre volet de l'alternative qu'est le retour dans l'autisme ou dans un déficit permanent.
En somme, la crise jouerait le rôle d'une soupape de sécurité permettant d'affronter une vie relationnelle risquée avec le moyen d'y échapper quand les effets ou leurs représentants deviennent trop excitants ou trop effrayants...
Le recours â la crise
Sorte de réponse à une situation psychique ment intolérable, le recours à la crise plutôt qu'à un autre mode de traitement du mal-être va très vite se surdéterminer. La crise devient alors un mode de réaction initial, passe partout, efficace. Elle interrompt toute angoisse et parfois même entraîne des bénéfices secondaires.
L'enfant a découvert un moyen rapide et parfaitement opérant de se soustraire aux peurs inconscientes, voire conscientes, et se rend compte qu'il tient là un outil de pression et d'action sur l'entourage. La menace d'une crise fait filer doux père et mère. On protège l'enfant, on l'entoure, on lui cède tout. Les bénéfices sont souvent importants et dans nombre de cas vont jusqu'à i accès a la chambre ou même au lit des parents.
Gatsby a réussi à s'approprier presque entièrement sa mère, le père lassé de cet intrus dans le lit conjugal a fini par s'installer.., dans la chambre de Gatsby.
Hubert n'a pas eu le même succès auprès de sa mère, sans doute parce que son «collage identitaire» avec l'enfant mort était trop violent aux yeux de celle-ci, mais il est devenu le compagnon permanent de son père qui l'emmène avec lui sur son tracteur. Lorsque Hubert est fatigué, il l'installe sur une couverture au bout du champ et continue ses travaux agricoles en le surveillant du coin de l'œil.
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 L'enfant épileptique, comme tous les enfants, navigue entre docilité et opposition, mais en exagère l'amplitude. C'est pour cela qu'il y a des alpinistes épileptiques et qui le restent. Thérèse Sutterman retrace l'histoire d'un homme, alpiniste de haut niveau et épileptique ~. Face à ces apparentes provocations, apparentes parce que nous savons qu'un accroissement de vigilance fait décroître le risque de crise et qu'un accroissement de danger fait monter la vigilance, les prescriptions de prudence s'amplifient jusqu'à en devenir invalidantes.
Les parents de Betty ont la conviction qu'un facteur psychologique est présent dans le déclenchement de ses crises. De fait, ils me racontent d'emblée que Betty est née fin mai, deux jours après le premier anniversaire du décès de leur premier enfant, Peter. Betty a un petit frère qui s'appelle Pierre, il a cinq ans de moins qu'elle.
En approfondissant les choses, j'apprends que le premier enfant, Peter, est mort dans des circonstances tragiques. Ils étaient à l'étranger, dans un pays sous-équipé médicalement. Le bébé présentait à la naissance une anomalie cardiaque grave qui nécessita une intervention. Il fut transporté à Paris et y décéda peu après l'opération. Les parents ne l'avaient pas accompagné et se sentaient coupables de ne pas s'être assez battus et de n'avoir pu investir suffisamment sur cet enfant, dont les chances de survie étaient minces. On peut, bien sûr, imaginer à quel point leur travail de deuil a été influencé par cela.
La première crise a eu lieu début juin. Ses accès ont deux formes. D'une part, ce que Betty appelle «le truc », et que nous pouvons nommer une cnse psychoaffective. Elle parle du truc comme d'un sentiment de peur indéfinissable «Je panique et il faut absolument quelqu'un avec moi, ça dure dix à vingt secondes... Il me faut dix ou vingt minutes pour ne plus être préoccupée. Ça me fait cela une ou deux fois dans la même journée et ensuite, je reste parfois un mois sans en avoir.» D'autre part, elle a des crises généralisées très rares dont l'une a été observée par un de mes confrères, pédiatre hospitalier.
Lorsque je la reçois, elle ne prend plus de traitement, ses parents ayant préféré essayer l'homéopathie
... Betty, bien que fort jeune, comprend très vite ce qu'est un travail psychothérapeutique et elle trouve un réel plaisir aux associations d'idées et aux interprétations que je lui propose. Dès la première séance, elle me raconte la circonstance du plus récent de ses «trucs ». Elle lisait dans un journal pour enfants une histoire que je pourrais qualifier de «non-sens» une famille va déjeuner au restaurant et le serveur, prenant leurs commandes au pied de la lettre, leur sert par exemple l'eau plate dans une assiette plate. Elle remarque avec moi que sa crise est survenue alors qu'on prenait une chose pour une autre en jouant sur les mots, au pied de la lettre.
A la séance suivante, Betty raconte un rêve «Une poupée Pierrot. Elle coûte 9,80 F. C'est une toute petite poupée blanche au visage blanc avec des paillettes.» (Pierrot/Peter/Pierre.) Puis elle me dit qu'elle a eu un «truc» dimanche soir avant de s'endormir.
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Betty n'a pas eu son truc depuis assez longtemps; elle me raconte «Maman, elle vous a pas dit, elle a rêvé qu'elle avait son truc ! ». Puis elle raconte qu'elle a lu un livre qui parlait d'un enfant qui avait une épilepsie «C'est amusant de lire ça, tous ses professeurs le voyaient comme un enfant normal sauf le professeur de gymnastique qui avait peur pour lui... Il l'a privé de son activité préférée, alors il est devenu mauvais élève.»
La semaine suivante, elle ne vient pas car elle a été hospitalisée, en état de mal convulsif. Ses parents m'expliquent qu'elle ne voulait pas venir à la consultation car elle avait peur de ne pas rentabiliser les séances. Le compte rendu de l'hospitalisation précise que les examens complémentaires, y compris la ponction lombaire et l'IRM, ont été normaux, l'EEG montrait une activité critique indiscutablement temporale gauche. On a constaté deux crises prolongées de plus de quinze minutes qui ont cédé avec du Dilantin. Betty sort de l'hôpital au bout d'une semaine avec un traitement de Valproate retard.
Je suis alors amené à négocier le prix de mes séances avec Betty afin de m'assurer qu'elle accepte de continuer à venir au rythme d'une fois par semaine. Elle raconte le rêve suivant «Maman demandait à mon petit frère (Pierre) de lui dessiner un miracle. »Je suggère «Ressusciter les morts... guérir les crises... », elle répond «A mon avis, il n'y aura pas besoin de miracle. »
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Elle comprend d'abord qu'elle est confondue avec un autre, un enfant mort, et petit à petit elle introduit des nuances qui dénouent l'identification à l'autre. De façon assez fine, elle fait participer ses proches à ce progrès et, tout en rassurant sa mère, l'amène à la voir telle qu'elle est. Deux facteurs me semblent très remarquables, d'une part la capacité immédiate que Betty manifeste à comprendre à quoi sert une psychothérapie et à jouer le jeu avec une abondance de rêves. D'autre part, la participation des parents, fort intelligents et sensibles eux aussi. Si je souligne ces deux facteurs, c'est qu'ils me semblent avoir une valeur pronostique importante et qu'ils soutiennent mon propre travail.
Puis elle rapporte des rêves dans lesquels elle traverse victorieusement des épreuves où elle échappe à des animaux cachés, comme des vipères, qui vou-draient la tuer. Et puis... last but flot least, elle me dit que si elle devait vivre sur une île déserte et qu'elle ait le droit d'emporter trois choses, elle prendrait ses deux chiens et une radio, ou plutôt des livres de philosophie... quelque chose qui donne à penser et de quoi écrire!
 Alors, nous espaçons les séances de plus en plus, pendant environ six mois, au cours desquels elle fait des rêves de deuil «Quelqu'un habillé de noir et de violet frappe ma mère.» Puis elle rêve d'une chenille qui s'épanouit en passant par les couleurs noir, violet, jaune, blanc
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D'un commun accord, on arrête les séances. Betty me donne de loin en loin de bonnes nouvelles.
Au bout de trois ans, elle revient me voir, car elle pense avoir eu des «légers trucs », espacés de plusieurs mois. Il se trouve que ces «trucs» correspondent à des situations de duplicité. Une fois, en lisant Ornulphe l'hypocrite de La Bruyère, symbole de duplicité, et une autre fois en allant avec une copine voir un garçon avec un sentiment partagé devant la perspective d'entrer dans le jeu amoureux des adolescents.
Je lui conseille de refaire un électroencéphalogramme. Le jour où elle passe cet examen, qui se révèle normal, elle a une crise généralisée. On lui prescrit de nouveau du Dépakine, et ce d'autant plus qu'elle doit aller à l'étranger. Le traitement la rassure, ainsi que ses parents.
Nous avons repris les séances. Le thème de la duplicité est entré en écho avec un événement de l'histoire familiale qu'elle me révèle à ce moment-là sa mère a elle aussi été prise dans un jeu de doubles inconscients. En effet, à dix-sept ans, elle apprit qu'elle avait deux sœurs, deux filles de son père dont elle ignorait totalement l'existence.
D'autres événements d'importance jouent certainement un rôle dans la reprise des crises la dégradation rapide de l'état de santé des deux grands-parents paternels, qui habitent la même maison qu'eux, et le décès récent du grand-père.
L'histoire de Betty est assez emblématique. Cette jeune fille a une potentialité, vraisemblablement organique, à réagir par des crises, mais elle ne le fait que dans des circonstances très particulières qui sont des rappels brutaux de son histoire de double inconscient.
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Il faut maintenant préciser ce que j'entends par psychothérapie. En effet, dans certains cas (Victor et Franck), quelques séances sont suffisantes, alors que dans d'autres situations (Gatsby) une quinzaine d'années de suivi psychothérapique a été nécessaire. Pour Cédric et Thérèse, jeunes adultes, une psychanalyse s'est révélée possible et utile.

QU'EST-CE QUI SPÉCIFIE LA PSYCHOTHÉRAPIE?
Sans hésiter, je réponds que c'est le psychothérapeute. Il doit être psychanalyste puisqu'il s'agit d'une véritable analyse des processus psychiques; mais ce mot de psychothérapie recouvrira des modalités de rencontre bien différentes selon les couples médecin-patient. Toutefois, à mon sens, la libre association d'idées est la condition sans laquelle on ne pourrait pas parler de psychothérapie; sans la libre association, nous entrons dans des formules pédagogiques qui ne sont appelées psychothérapies que par excès de langage. Je ne parlerai donc que pour mémoire et, à la fin de ce chapitre, des autres formes de thérapies relationnelles (relaxation, etc.). En revanche, une assez grande diversité me paraît nécessaire dans les modalités d'organisation du traitement, en tenant compte de la nature de l'affection, de la possibilité, voire de la probabilité d'une crise en séance. Par ailleurs, comme nous parions essentiellement d'enfants, on aura souvent recours aux habituels médiateurs de la rencontre patient-thérapeute, c'est-à-dire le dessin, le jeu, les jouets.
L'indication, comme pour toute psychothérapie, est plus liée à la nature de la rencontre qu'à la forme clinique, dès lors qu'on aura éliminé les épilepsies liées à une encéphalopathie évolutive certaine. L'indication se construit autour des données de cette rencontre. C'est-à-dire que nous avons à apprécier la capacité de notre patient à établir des liens entre les éléments de son histoire...
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     Ceux qui auront compris la complexité de cette affection n'en seront point étonnés, les recoupements, les polysémies, sont inhérents au génie de cette pathologie; vouloir y échapper nous aurait condamnés à un simplisme que je réprouve.
Mais avant de reprendre les thèmes principaux, que vous avez déjà repérés, je voudrais insister sur un des thèmes omniprésents dans ce travail l'identification inconsciente à un double mort.
Cette identification est sans doute à l'origine de ce que Thérèse Sutterman' nous enseigne lorsqu'elle écrit «L'épileptique se vit comme en danger d'être victime d'un infanticide.» Disant cela, elle fait une véritable révolution copernicienne face à la proposition que Freud avait avancée dans «Dostoïevski et le parricide ». En effet, Thérèse Sutterman nous dit que le fantasme évité par la crise n'est pas seulement un fantasme de mort mais un fantasme de meurtre.
Les stratégies dont je vais vous parler maintenant la crise, les paires de doubles, les cuirasses psychiques, ont pour but principal d'échapper à cette figuration terrifiante.
La nescience
La nescience , cette curieuse particularité de l'organisation d'un grand nombre d'épileptiques, se retrouve partout.
Rappelons qu'il s'agit de cet entretien du flou, de l'à-peu-près, du manque de curiosité concernant certains secteurs de la vie psychique et qui semble affecter non seulement le malade mais aussi son entourage, et parfois les thérapeutes. C'est probablement cette collusion du non-savoir qui est à l'origine de l'effet de non-sens dont nous avons parlé plus haut. Ce phénomène a toujours été repéré dans les épilepsies sous le nom de bradypsychie, lenteur d'idéation, viscosité intellectuelle. Jean-Jacques Blevis avait décrit ce phénomène sous le nom de «l'insu ». Dans son étude numéro 26, Henri Ey donne une longue description des différentes théorisations qui ont pu être proposées. Je me garderai d'y revenir, craignant, si je cédais à cette tentation, de participer moi-même à l'entretien de cette nescience par le foisonnement d'informations, faisant la politique de l'aiguille dans une botte de foin.
Il y a bien d'autres moyens de se tenir à l'abri du savoir. On peut ne pas regarder ni écouter. Ou bien, regardant ou écoutant, ne pas voir, ne pas entendre dès lors que ce que l'on voit ou entend est trop éloigné de ce que l'on peut intégrer. On peut aussi «se rendre bête », du moins dans un secteur, en s'interdisant les associations d'idées. Un de mes patients, professeur fort intelligent, se mettait à fonctionner ainsi dès que notre conversation se rapprochait des circonstances de sa première crise, comme pour se cramponner à une version simpliste qui ne l'impliquait point et qui l'éloignait de l'hypothèse pourtant évidente de l'infidélité de son épouse.
On peut également tenir à distance la perception en la médiatisant par divers artifices, comme mon cousin qui n'aborde la famille que dans le viseur de son appareil photographique. Nous avons vu plus haut bien d'autres mécanismes le flou du discours, l'usage des petits mots, le clivage entre ce qui serait psychique et ce qui serait organique, ce qui serait affectif et ce qui serait cognitif. Pourtant, ces moyens peuvent, à un moment donné, n'être plus que des «petits moyens» et rendre nécessaire le recours aux «grands moyens », et c'est la crise.
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Nous savons que Ferenczi 6, dans les années 20, avait déjà proposé une hypothèse de ce genre lorsqu'il disait que certains épileptiques trouvent dans la crise et l'inconscience qui l'accompagne une échappatoire à des représentations insupportables. Soulayrol, à plusieurs reprises et notamment dans un article paru en 1991 ', a insisté sur cet aspect à propos des enfants qui sortent de l'autisme et qui, à ce moment, se mettent à faire des crises d'épilepsie. (J'en ai donné un exemple avec Paulo.) Enfin, Boyer, Deschatreftes et Delwarde 8, dans un article sur le syndrome de West, considèrent certaines crises comme des moments autistiques de courte durée permettant à l'enfant de se couper un instant du monde extérieur, alors perçu comme trop dangereux. Tout se passe comme si, dans la panoplie des moyens propres à se couper d'un monde hostile, l'épilepsie occupait une place de choix radicale et somme toute économique comparée à ces moyens plus invalidants que sont le repli autistique, par exemple, ou le déficit intellectuel. Soulayrol précise bien les choses lorsqu'il écrit «En fait, dans la crise, il y a plus qu'une mentalisation débordée, c'est la pensée tout entière qui disparaît complètement au lieu d'assister, indifférente ou stupide, à la somatisation.» Et plus loin «Autrement dit, l'inconscience est telle qu'elle supprime aussi l'inconscient et son fonctionnement.»
L'hypothèse que je défends et qui fait de la crise d'épilepsie un moyen de protection contre quelque chose qui serait pire ne se conçoit bien que si l'on considère le patient comme un être identifié, faisant partie d'un groupe familial et ayant un besoin vital de s'y maintenir. Il arrive que la crise d'épilepsie et le roman familial qui s'y rattache soient le seul moyen de garantir son maintien dans le groupe. Je trouve très enrichissante la conception développée par René Kars à propos de ce qu'il appelle «le socle inconscient du groupe ». ii nous explique, et je souscris à cette formulation, que le refoulement originaire se constitue probablement à l'occasion de la rupture du pare-excitation. Pour que le questionnement sur un refoulé commun ne puisse pas avoir lieu s'instituent entre les membres du groupe des alliances inconscientes qui assurent la transmission de la vie psychique. Il y a à la fois un accord implicite pour que ne soit jamais évoqué l'événement intolérable, et une transmission inconsciente à celui qui n'en a pas été témoin. Autrement dit, un groupe qui acquiert sa cohérence en ne parlant jamais de corde, indiquera à la fois qu'il y a eu un pendu et qu'il ne faut point le savoir.
L'histoire des sciences nous donne des exemples qui peuvent illustrer ce mécanisme de nescience garant de la cohésion du groupe. Lorsque Copernic eut établi que la terre tournait autour du soleil et non point l'in-verse, son éditeur prit la précaution de faire préfacer son ouvrage par un de ses élèves, qui expliqua que le travail de son maître devait être entendu comme une spéculation qui ne mettait pas en cause le géocentrisme. C'est-à-dire que Copernic ne put porter à la connaissance une nouvelle idée qu'après avoir dit qu'elle ne touchait pas à la validité des connaissances établies, support de la religion, alors que, bien sûr, elle les contredisait formellement.
Un autre astronome célèbre, Tycho Brahe, observa en 1572 une nova (étoile d'apparition récente). Il dut se livrer à des acrobaties mathématiques, réduisant la portée de sa découverte, pour ne pas battre en brèche un dogme établi, celui de la fixité de l'univers... support indispensable de la religion. Il faut noter que les astronomes chinois l'avaient observée depuis de nombreuses années,...
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 Emilie  a eu à l'âge de dix-huit ans ses premières crises d'épilepsie dans les jours qui précédaient son entrée en mathématiques supérieures. Cette rentrée était l'aboutissement d'une longue lutte pour se faire apprécier de la part de ses parents qui, d'après Émilie, préféraient sa jeune sœur Caroline, et d'autre part de sa maîtresse de primaire dont la fille, sa deuxième rivale, s'appelait aussi Caroline.  .
La fille de la maîtresse est morte dans un accident de voiture dont sa mère était responsable; Emilie a de son côté failli tuer sa sœur dans un accident de voiture. Toute une problématique de double en danger s'est élaborée au cours de sa psychothérapie.
Il n'y a pas longtemps, Emilie, qui n'a pas eu de crises depuis trois ans que je la connais mais qui prend du Valproate, m'a confié «C'est drôle, il y a un an j'avais l'impression que dans ma tête toutes les cases m'emmêlaient en désordre, et puis certaines étaient noires. Depuis peu, j 'ai mis de l'ordre dans ma tête.» Je crois qu'on va arrêter son traitement.
La mère de Victor et celle de Franck ont perdu momentanément leurs capacités de pare-excitation. L'événement réel fit resurgir l'angoisse de mort qui planait dans ces familles. Mais l'évolution heureuse de la santé des proches menacés a éloigné le danger, et elles ont retrouvé leur rôle de pare-excitation. Elles ont pu alors reprendre un travail de deuil inachevé et évoquer leurs terreurs secrètes. La recherche de circonstances d'apparition de la vraie première crise est presque toujours la voie royale d'accès aux diverses défaillances du pare-excitation parental.
Ma démarche est d'attirer l'attention sur la spécificité de l'angoisse et son lien à des événements précisément délimités, dont le dévoilement à une fonction thérapeutique.
Nous avons vu que le petit Paulo, lorsqu'il trouvait en moi une mère capable d'un «holding» rassurant, ne faisait plus de crise, mais il suffisait que mon attention faiblisse pour qu'il en fasse une...
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Des infirmiers d'hôpital psychiatrique ont observé que certains épileptiques (je pense qu'il s'agissait surtout d'épilepsie temporale) étaient énervés à l'approche de leurs crises. Aussi souhaitaient-ils que celle-ci ait lieu le plus vite possible afin de voir leur malade se calmer. Ce type de crise est trop souvent compare aux condensateurs dans lesquels la tension monte progressivement et se décharge brutalement. Cette image purement quantitative traite l'excitation comme une donnée en soi et néglige la spécificité de cette excitation selon les sujets en la détachant de ses contingences historiques. De même, l'image fameuse de la bouteille de Leyde, tellement évidente, fonctionne plutôt comme écran, telles ces métaphores qui redoublent leur objet sans apporter aucune information supplémentaire.
En partant des constatations les plus simples, il est aisé de repérer qu'en général, les enfants ne font pas le même nombre de crises chez eux qu'à l'hôpital, ou bien selon la présence ou l'absence de tel ou tel éducateur ou soignant. Dans l'ensemble, il semble que les crises soient plus fréquentes en famille. Nous avons vu à quel point cela était un sujet de controverse entre les familles et nous. Certains enfants s'excitent à répéter vainement des tentatives d'approche de leurs parents; aucune relation ne pouvant se nouer ou se renouer avec une mère qui en est empêchée. Paulo, qui sort de son autisme en faisant des crises, et y retourne lorsque tout espoir de relation avec sa mère est perdu, en est un exemple.
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Héraclès, archétype de l'épileptique, pourrait illustrer ce point de vue. Né d'un adultère incestueux de Zeus, il était dans l'esprit de son père voué à une fonction humaine temporelle glorieuse. Mais cela est déjoué par l'épouse de Zeus, Héra, qui tente de le faire tuer, en vain. Elle est mère adoptive malgré elle, mais elle réussit à demi en lui adjoignant un double — grâce à la complicité de la déesse des accouchements —. Eurysthée, dont Héraclès sera le fou, et qui cherchera à se débarrasser d'Héraclès répétitive ment en l'envoyant combattre des monstres réputés invincibles.
Héraclès ne peut pas exister, car sa seule raison d'être est de donner du plaisir à sa mère adoptive (servir à la gloire d'Héra) — ce qui nous rappelle le «tripoter les bébés» de la mère de Gatsby —' et il ne peut même pas mourir, puisque son lien à Héra le rend immortel. Ne pouvant trouver de réalité humaine, il est condamné à produire «comme si» une image surhumaine mégalomaniaque, à se couler dans une pseudo-identification grandiose. Il retrouve alors dans ses travaux, comme peut-être l'épileptique dans ses convulsions, la mégalomanie gestuelle totale et sans fantasmes objectaux qu'on retrouve dans les rages motrices archaïques des tout-petits. Non inscrit dans une anticipation humaine qui lui a été dérobée par son double et cousin, il en est réduit à montrer son envers, tout en nous rassurant par l'énormité et l'exagération de ses actes sur le fait qu'en aucune façon ils ne nous concernent et que d'aucune manière ils ne pourraient nous appartenir.
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La vidéo montre à quel point des échanges gestuels et de mimiques sont nombreux et signifiants entre une mère et son jeune enfant. En quelques minutes de projections télévisée d'une relation banale, on voit des dizaines d questions et réponses muettes s'échanger. On peut donc aisément comprendre qu'il n'est pas besoin de dire pour transmettre. Les fantômes, interdits d parole, sont pourtant évoqués au cours de la multitude d'échanges que toute relation implique no/ens vo/ens. dessinant ainsi comme en un négatif photographique ce qui n'est pas dit.
Pour insister un peu et donner une autre comparai son, je pourrais évoquer ces jeux reposants que nous proposent les journaux, l'été, afin de remplir une page vide d'actualité, et qui consistent à noircir les case marquées d'une croix sur une page où rien n'est perceptible jusqu'à ce que les crayonnages dessinent petit à petit la silhouette d'un bonhomme ou d'une saynète
On le voit, il n'est pas nécessaire de faire appel des phénomènes magiques pour rendre compte de ce que les psychanalystes appellent la communication d'inconscient à inconscient.
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La pratique des examens prolongés associant la vidéo et l'enregistre-ment continu a amélioré cette lacune mais pourtant de nombreux patients «passent entre les gouttes ».
Je vais esquisser deux histoires cliniques qui montrent que le psychanalyste est souvent aux premières loges pour observer précisément les crises, et donc pour aider à l'établissement du diagnostic.
J'ai rencontré Denis, adolescent affecté d'une hémiplégie congénitale dont les séquelles étaient visibles quoique modérées, pour donner un avis à une équipe voisine de mon service.
Il avait eu au cours de son enfance des épisodes très évocateurs d'une crise généralisée. Par ailleurs, il présentait un curieux symptôme qui le poussait, à certains moments et lorsqu'on l'approchait de trop près, à envoyer sa main en griffe en direction de l'œil de celui qui se trouvait à proximité.
L'hypothèse d'une épilepsie partielle simple avait été écartée à cause de la complexité du geste et du fait que celui-ci était orienté et très efficace (le visage de plusieurs personnes du service en avait fait les frais). Pourtant, le témoignage des psychothérapeutes qui le suivaient en psychodrame aurait permis de reprendre des investigations plus poussées, car selon moi des signes précis, qu'eux seuls avaient pu observer, étaient très en faveur d'une épilepsie partielle. Certaines situations, certains mots, comme «école », déclenchaient à coup sûr ce geste agressif, mais surtout il était précédé, annoncé par une fixité du regard associée à un accès de pâleur du visage.
Il n'y a guère que l'épilepsie pour produire une pareille séquence...
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Les neurologues ont tendance à se méfier des points de vue du psychanalyste, supposés peu scientifiques... Les neuropsychologues sont très orientés vers ce qu'ils peuvent mesurer dans les facteurs psychiques. Les psychanalystes redoutent le point de vue opératoire des deux premiers et craignent que la guérison du symptôme «à tout prix» se fasse au détriment de l'équilibre psychique général de la personne. Pourtant, le temps a passé. Denis aurait bénéficié d'une intervention limitée susceptible de supprimer des crises totalement invalidantes — puisqu'il ne pouvait, à l'époque où je l'ai connu, aller à l'école, ni même dans un institut médico-pédagogique tant il était craint à cause de son symptôme violent. D'un autre côté, il était peu concevable de se contenter d'une disparition des crises tant elles avaient pris une place dans son équilibre psychique; un travail psychothérapique me parut mdispensable si l'on voulait éviter que les crises, une fois disparues, ne soient remplacées par un autre symptôme, peut-être encore plus indésirable. En effet, même si l'origine lésionnelle est plus que vraisemblable, ses crises ne survenaient pas n'importe quand, ni avec n'importe qui, et elles déclenchaient après coup une grande culpabilité. De plus, elles lui permettaient d'avoir un statut particulier dans son entourage et lui servaient à tenir à distance des mouvements affectifs trop intenses.
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 Guérir les crises, c'est changer totalement de mode de vie, d'image de soi, de projet existentiel, et cela ne se fait pas facilement... Soubayrol dit que le plus difficile pour un épileptique n'est pas de guérir les crises mais de guérir d'avoir été épileptique...
page 174  Un petit survol clinique
D'abord, l'épilepsie n'est pas à proprement parler une maladie, mais un symptôme commun à un grand nombre d'affections fort différentes, dont les causes, le pronostic et le traitement sont divers.
Le symptôme commun est la, ou plutôt les, crises d'épilepsie, car là aussi, on en distingue plusieurs sortes. Le point commun entre les crises, c'est qu'elles résultent toutes de la décharge simultanée anormale d'un grand nombre de neurones.
On doit donc procéder en deux temps, même pour expliquer sommairement ce que sont les épilepsies. Il faut, d'une part, décrire les différentes sortes de crises et les classer. Il faut, d'autre part, expliquer comment les crises, leurs combinaisons, leur association avec d'autres symptôme s permettent de décrire des maladies ou des syndromes dont on pourra approcher la cause.
Je vais décrire les différentes formes de crises en suivant l'ordre de la classification internationale des crises épileptiques qui date de 1981 et reste en vigueur ; j'ai mis en premier la crise généralisée toni-cyclonique parce qu'elle est la plus connue des non-spécialistes et qu'elle a longtemps servi de type de description dans les manuels médicaux.
page 176 On l'observe aussi chez  les mammifères...
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En 1989, lors d'un congrès à New Delhi, une classification internationale des épilepsies et syndromes épileptiques a été adoptée par l'ensemble des épileptologues. Cette classification combine deux ordres de critères qui sont d'une part le caractère généralisé ou localisé des crises, d'autre part l'existence ou l'absence d'une cause connue ou supposée.
La combinaison de ces deux critères aboutit à distinguer quatre grandes classes de syndromes et dix sous-classes.
Les grandes classes sont
1. les épilepsies et syndromes épileptiques locaux (c'est-à-dire localisés);
2. les épilepsies et syndromes épileptiques généralisés
3. les épilepsies dont le caractère local ou généralisé n'est pas déterminé;
4. des syndromes spéciaux.
A l'intérieur de ces classes, le fait qu'une cause est connue ou soupçonnée va déterminer des sous-classes qui sont:
1. les épilepsies idiopathiques, c'est-à-dire supposées sans cause repérable;
2. les épilepsies symptomatiques lorsqu'on peut reconnaître ou soupçonner une cause précise;
3. les épilepsies cryptogéniques lorsqu'on ne peut pas déterminer clairement une cause tout en pensant qu'elle est possible.
Cette classification a l'avantage de créer un cadre universel commun à tous les épileptologues. Bien sûr, elle comporte des inconvénients, notamment de laisser des zones d'ombre lorsqu'on parle de zone soupçonnée ou lorsqu'on suppose idiopathique ou cryptogénique un ensemble de symptômes. . Pourtant, dans
l'ensemble, cette classification se révèle utile, réaliste, dans la mesure où elle ménage des cadres d'attente aux assez nombreux syndromes encore imparfaitement élucidés, mais pourtant bien repérés.
De mon point de vue, elle a toutefois un grave défaut négliger, parmi les causes possibles, les causes psychiques. Ceci peut s'expliquer par l'histoire de 1 'épileptologie.
Etant donné le polymorphisme des crises et des syndromes, la dénomination «épilepsie» a été fort longtemps à l'origine d'un fatras inextricable. Or, l'apparition de l'électroencéphalographie d'abord puis des méthodes efficaces d'exploration du cerveau, notamment le scanner et l'IRM, ont permis de mettre de l'ordre. Mais la plupart des utilisateurs de ces moyens d'exploration n'ont que peu d'intérêt pour la psychologie; de surcroît, les conditions habituelles d'exercice médical ont fait le plus souvent négliger le dialogue nuancé qui reste l'apanage presque exclusif des psychiatres et de quelques généralistes. Il est donc fort compréhensible que les associations de crises avec les événements de la vie psychique n'aient été que fort rarement repérées et, lorsqu'elles le furent, considérées comme des épiphénomènes. Ceci d'autant plus que les premiers succès dans la recherche étiologique ont à tort fait croire qu'il serait possible de trouver de plus en plus d'étiologies lésionnelles. Or, il faut bien dire que la recherche d'étiologie est souvent décevante; pourtant, l'illusion d'une organicité exclusive demeure.
 A mon avis, il manque à cette classification un critère: le degré de gravité probable.
Ce n'est pas que je sois friand de pronostics, bien au contraire, car ils se révèlent souvent faux et démobilisants, mais dans le cas des épilepsies, ce critère aurait l'intérêt de souligner un fait important bon nombre d'épilepsies sont relativement bénignes, n'en-traînant que de rares crises, parfois uniquement nocturnes. Certaines guérissent spontanément dans un délai prévisible. Rares sont les formes qui s'accompagnent de troubles physiques ou psychiques gênants — quand c'est le cas, il s'agit d'une maladie repérable, qui entraîne à la fois des crises et d'autres désordres. En effet, il est utile de préciser que très exceptionnelles sont les circonstances dans lesquelles on a pu repérer une responsabilité des crises sur d'éventuelles séquelles; trop exceptionnelles pour qu'on puisse prendre comme ligne de conduite unique la cessation des crises.
Ceci méritait aussi d'être précisé car il est bien établi que les crises en elle-même ne rendent ni fou, ni idiot, ni paralytique. Il y a même lieu de penser qu'à part dans les épilepsies temporales-hippocampiques (situées dans la profondeur du lobe temporal), des crises, même nombreuses, n'aggravent pas la maladie.
Ceci implique des conséquences pratiques importantes. Car on devra peser minutieusement avec chaque patient les inconvénients des crises face aux inconvénients du traitement et de ce qui l'accompagne.
En dehors des inconvénients prévisibles des crises isolées, la possibilité de survenue d'un état de mal va compliquer toute décision. Un état de mal consiste dans la survenue de crises s'enchaînant de façon ininterrompue pendant un temps qui peut être long. Il est alors impératif d'arrêter cette succession de crises, car on sait que des troubles graves peuvent en résulter....
Je pourrais d'ailleurs ajouter qu'il s'agit probablement d'un faux problème, car même lorsqu'une étiologie lésionnelle précise existe et se trouve dûment repérée, rien ne prouve qu'elle soit la seule cause de déclenchement des crises.

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